今年6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”,今年“关爱日”的宣传主题为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”(Standardising epilepsy management:from hospital to the community)
癫痫是一种常见的慢性精神性疾病,由大脑神经元突发性异常放电引起,可导致短暂的大脑功能障碍。
WHO曾统计资料得出,目前全球大约有 7000万的癫痫患者。目前我国癫痫流行病学调查结果显示,中国癫痫的平均患病率为7.0‰,已经成为仅次于脑卒中的常见慢性神经系统疾病。
尽管患病率较高,由于人们对癫痫缺乏正确认识以及医疗资源匮乏,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗,存在很大的治疗缺口(即未得到正规治疗患者的比例)。
我国广大农村地区的医疗、经济及交通条件相对较差,超过60%的农村癫痫患者未接受治疗或未得到正规治疗,这将会给一些患者的生命安全带来隐患,其家人乃至整个社会稳定也会受到影响。
一、癫痫规范化诊疗及服药的必要性
各国临床研究表明,新诊断的癫痫患者,只要接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%~80%患者的发作是可以控制的,基本不影响正常的生活及工作。
其中60%~70%的患者经专业医生评估后,可在2~5年的治疗后停药或减药。
二、诊断不明确或治疗不规范的影响因素
(1)患者或家属对癫痫缺乏必要的科学知识,常认为癫痫是治不好的病,对医疗缺乏信心,容易听信传言,导致就医盲目流动、“有病乱投医”;
(2)过于担心抗癫痫西药的副作用,盲目轻信民间流传的未经国家批准验证的 “自制中药”或“偏方”“秘方”甚至迷信活动;
(3)患者服药依从性差,随意停药、减量或换药;
(4)国内医疗资源配置欠合理,神经科医师特别是癫痫专业医师数量不足。部分非专科医生对癫痫的诊断、分类不准确,治疗不规范,选药不恰当。例如将局灶性发作诊断为全面性发作,不认识癫痫综合征,将非癫痫性发作诊断为癫痫,盲目地使用多药治疗等等;
(5)有些地区游医、庸医误导患者的治疗,用不正常的手段赚取患者的钱财,结果不仅贻误患者的病情,而且给患者和家庭在经济和心理上带来沉重的负担。
三、癫痫的规范化诊疗流程
癫痫疾病因病程长、病因复杂、症状多样、治疗相对困难,控制癫痫的主要手段为及时筛查发现及维持患者的规范性治疗。因此,患者的规范化诊疗一直是我国癫痫诊疗及管理关注和宣传的重点。
癫痫的规范化诊疗流程示意图
随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新,癫痫的规范化诊疗概念应从传统的院内诊疗向围绕“诊前-诊中-诊后”的全病程规范化延伸。未来将利用互联网医疗和数字化模式,跨越院内和院外的时空,从而一步步提高患者的依从性、推动优质医疗资源下沉、实现医疗服务的可及性、降低疾病负担。
在“第十七个国际癫痫关爱日”来临之际,我们特别向公众和患者及家属宣传“癫痫规范化诊疗,院内和院外都重要”的理念。呼吁患者和家属努力参与到疾病的管理中社会各相关方都积极行动起来,为规范患者癫痫诊疗、重塑患者健康人生做出各自的努力。(葛文翠编辑转发)